“Basta essere pazienti” è l’iniziativa di sensibilizzazione in vista del 29 febbraio, Giornata Mondiale che cade nel giorno più raro del calendario
“Basta essere pazienti” è un gioco di parole abbastanza chiaro rispetto allo stato d’animo di chi vive con una patologia rara ed è anche il nome della campagna di sensibilizzazione ideata dall’Osservatorio OMaR Malattie Rare in vista della Giornata mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio. Celebrata con un giorno di anticipo negli anni con 365 giorni, negli anni bisestili come questo 2024 la scelta della data vive compresa appieno: solo un giorno che cade ogni quattro anni può infatti dare conto di che cosa provi un paziente che spesso non si sente “ricordato” dai medici e dalla scienza.
L’iniziativa OMaR prosegue anche dopo il 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale Rare 2024 organizzata in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare. Tra convegni, petizioni, campagne social e video-testimonianze, l’obiettivo è naturalmente quello di dare visibilità a una situazione che resta spesso sotto traccia per questione statistica ed economica: essendo malattie rare, sono poche le persone che le studiano e poche le realtà (anche istituzionali) disposte a investire sulla ricerca. Il diritto alla salute, però, è sancito per tutti.
La campagna, nell’intenzione degli organizzatori, vuole essere un invito a un impegno collettivo nel creare una società inclusiva, che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno. Fra le azioni da intraprendere al più presto, ci sarebbe l’applicazione piena del Testo Unico Malattie Rare, per la quale mancano ancora tre atti: 1. l’adozione del regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore di chi si occupa di ricerca 2. il decreto per l’istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare 3. l’accordo concernente le attività di informazione sulle malattie rare”.